Una joven de Nebraska, Estados Unidos, cumplió 20 años de vida pese a haber nacido con hidranencefalia, una condición extremadamente rara en la que los hemisferios cerebrales no se desarrollan y son reemplazados casi en su totalidad por líquido cefalorraquídeo. Su caso, considerado excepcional incluso para la medicina, volvió a cobrar notoriedad por la fuerza de su historia y la dedicación de su familia.
Alex Simpson fue diagnosticada al mes de vida. Los médicos advirtieron que carecía de la estructura cerebral que permite funciones como el pensamiento, la percepción, el lenguaje o el movimiento voluntario. Su padre, Shawn Simpson, relató que su hija solo conserva una pequeña porción del cerebelo, “del tamaño de la mitad de un dedo meñique”, además del tronco encefálico, encargado de funciones vitales como la respiración y los reflejos básicos.
La hidranencefalia es un trastorno severo y poco frecuente. La mayoría de los bebés afectados no supera el primer año, y los especialistas suelen estimar una expectativa de vida muy limitada. En el caso de Alex, los médicos no esperaban que alcanzara los cuatro años. Sin embargo, dos décadas después, su supervivencia sigue siendo difícil de explicar incluso para los profesionales que la acompañan.
Pese a no poder ver ni oír, su familia afirma que Alex desarrolla formas particulares de conexión con quienes la rodean. Su hermano asegura que ella “siente” cuando alguien está nervioso o estresado, incluso sin señales externas, un comportamiento que sorprende a quienes conocen su caso.
El estado de Alex requiere cuidados permanentes, asistencia tecnológica y supervisión médica continua. Su familia destaca que el amor, la rutina y la atención constante fueron claves en su evolución. Médicos y especialistas coinciden en que este tipo de casos son excepcionales y que no existe un patrón claro para explicar una supervivencia tan prolongada.
La historia de Alex se ha convertido en un símbolo de resiliencia familiar y también en un desafío para la ciencia, que continúa intentando comprender cómo una persona puede vivir tantos años con una estructura cerebral tan reducida.
