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Cala tiene 2 meses, nació con AME y necesita urgente el medicamento más caro del mundo


Cala Manelli tiene dos meses, vive en la localidad bonaerense de Rojas y nació con atrofia muscular espinal. Necesitan una droga para mejorar su calidad de vida. Los amigos de la familia se movilizaron a través de las redes para ayudar a conseguir el dinero.

Atrofia muscular espinal (AME) de tipo 1. Ese es el diagnóstico de los médicos sobre el estado de Cala Manelli, una bebé de apenas dos meses. La difícil situación por la que atraviesa la criatura movilizó a todos los habitantes de Rojas

Los facultativos aseguran que hay una medicación para este mal. Se llama Zolgensma, es producida por el laboratorio suizo Novartis y permite combatir el defecto genético que es la causa de esta enfermedad. Hay dos problemas. Uno es el tiempo, ya que es necesario suministrarlo antes de los cinco meses de vida para evitar que el deterioro físico sea grande. Otro es el costo: dos millones y medio de dólares.

“El diagnóstico llegó hace 10 días. La niña tiene una sonda porque no puede alimentarse del pecho, debido a que la musculatura de la boca perdió tonicidad y no logra succionar”, contó Johanna, amiga de la mamá de Cala, al portal Diarios Bonaerenses.

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Zolgensma es una infusión intravenosa cuya aplicación dura alrededor de una hora. Es recomendado para chicos menores de dos años. “Este medicamento se necesita ya. Porque todo músculo, todo nervio, todo lo neuronal que se le muera a la criatura es irreversible, ya no vuelve”, agregó la mujer.

El caso de Cala es similar al de Emmita, la niña chaqueña que logró acceder a la medicación tras la colecta realizada por el influencer Santiago Maratea.

Quizás inspirados por ese ejemplo, los amigos de la familia y toda la comunidad de Rojas empezaron a movilizarse para conseguir el dinero. Creen que si un millón y medio de personas colaboran con 300 pesos se podría alcanzar el objetivo. Por eso iniciaron una colecta de la que se puede participar haciendo depósitos bancarios o transferencias por Mercado Pago.

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