Cuando Josefina Vilumbrales tenía sólo 7 meses, sufría 600 convulsiones por día. La lucha de su familia comenzó hace varios años, cuando la nena que sufre síndrome de West, un tipo de epilepsia que le provoca graves crisis con episodios de espasmos, notó que la medicación habitual no le daba resultados. Sus padres se enteraron de la posibilidad del tratamiento con cannabidiole, una sustancia presente en la planta de marihuana.
El síndrome de West es una enfermedad epiléptica grave y poco frecuente que suele manifestarse entre los tres y seis meses de edad y que siempre produce algún grado de retraso global en el desarrollo infantil.
El caso de Josefina se hizo conocido cuando la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) le autorizó a su familia importar un aceite de cannabis producido legalmente en los Estados Unidos. Esto significó un cambio de paradigma y podría mejorar la vida de miles de chicos con afecciones a la salud similares a los de Josefina.
Tras ello y luego de arduos trámites, gestiones y Recursos de Amparos presentados ante la Justicia, los padres de Josefina lograron que la obra social IOMA brindara cobertura total del medicamento aceite de CBD Charlotte’s Web suplemento dietario a razón de un frasco cada 90 días, lo que así se venía cumpliendo hasta esta semana cuando tomaron conocimiento que, sin aviso previo y de manera unilateral, dejó de hacerlo.
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María Laura Alassi, la mamá de la pequeña, lo hizo saber de la siguiente manera:
“Mi pequeña Josefina, como tantos niños y niñas, con epilepsia refractaria, cambiaron su calidad de vida gracias al uso del aceite de cannabis. IOMA, venía cumpliendo con la entrega de su medicación pero hoy no solo Josefina sino muchos otros pacientes no tienen la medicina para poder continuar con su tratamiento. Con preocupación llamamos al laboratorio que provee la medicina para nuestros hijos y nos informaron que no están cotizando para IOMA.
De esta medicina depende que nuestros hijos no terminen en una cama de terapia intensiva. Hemos luchado mucho para lograr que nuestros pequeños tengan una vida digna, les pido por favor señores de IOMA no nos dejen sin medicina, la vida de todos estos nenes depende de ello.”
A su vez, grabó un desgarrador video solicitando al Presidente de la Nación, Alberto Fernández y al Gobernador, Axel Kicillof que tomen cartas en el asunto y se normalice la entrega del medicamento para que no peligre la vida de Josefina y de tantos pacientes con distintas patologías que utilizan el cannabis como medicina.
Mirá el video de la mamá de Josefina
