Desde que el senador nacional Esteban Bullrich anunció su lucha contra una enfermedad terminal (Esclerosis Lateral Amiotrófica), no se vio impedido a seguir con sus actividades. Al contrario, se encendieron sus ganas de ayudar a quienes pasan por lo mismo y comenzó a trabajar en el armado de “Esteban Bullrich Foundation”.
“Quiero compartir con todos ustedes una noticia que me llena de alegría y de entusiasmo. Después de mucho trabajo y con la ayuda de muchos amigos y el apoyo de mi familia, hoy estamos lanzando la Fundación Esteban Bullrich, con el objetivo de ayudar a todos los enfermos de ELA a transitar más aliviadamente la enfermedad”, escribió desde su cuenta de Twitter.
El senador de Juntos por el Cambio, mantuvo diversas reuniones previo al lanzamiento y explicó “queremos ser un vínculo que conecte a todas las personas que quieran hacer un aporte para financiar la investigación de tratamientos experimentales, tan escasos como necesarios en enfermedades como esta”.
Además, Bullrich invitó a sus seguidores a visitar el sitio estebanbullrichfoundation.org, “donde van a encontrar el trabajo que venimos haciendo y las opciones para donar”. También dedicó un espacio para agradecer “por el apoyo y las oraciones”.
La primera investigación de la Fundación Esteban Bullrich
En el sitio web de la Fundación, Bullrich junto a sus colaboradores publicaron un informe que realizaron en los últimos meses acerca de la situación con la enfermedad en los países de la región.
Entre la información que pudieron obtener, concluyeron que sólo tres países como Brasil, Cuba y Uruguay cuentan con un estudio epidemiológico sobre la ELA. A su vez, en cuanto a la legislación referida a la enfermedad, sólo Brasil cuenta con una ordenanza del ministerio de Salud que regula los protocolos de cuidado para los pacientes, y en siete países existe normativa de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, México y Perú).
En la investigación sobre la enfermedad, además, pudieron conocer que en Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, Cuba, Ecuador, México, Perú y Uruguay existen iniciativas públicas o privadas que trabajan con el padecimiento.
