Las buenas noticias comenzaron a llegar para la familia Keimel. Es que este jueves los padres de Manu, el bebé que sufre de AME, fueron notificados por la distribuidora de Spinraza y las dosis estarán en Argentina el próximo lunes. “Todavía no caigo, después de todo lo que luchamos conseguimos lo más importante”, un emocionado Martín Keimel.
La AME no tiene cura, pero el Spinraza es el único medicamento que aumenta los índices de supervivencia. El tratamiento consiste en inyecciones que deben aplicarse cada 15 días y cuya droga no está autorizada por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) para el uso general, aunque el organismo terminó aprobándolo específicamente para Manu.
Luego de muchas manifestaciones y el apoyo de familiares y amigos de la ciudad, Manu consiguió que la obra social ASE se haga cargo de las costosas vacunas. “Me dijeron que el mismo lunes ya se pueden sacar de la aduana, creo que para el martes o miércoles van a empezar las punciones lumbares para empezar su tratamiento”, detalló Keimel
Manu se encuentra realizando terapia en el Hospital de Niños de Sor Ludovica pero la semana que viene será trasladado a la Clínica del Niño para que un médico le aplique la primera inyección de Spinraza. En esa línea, el papá comentó que “es algo común pero al ser un bebe tan chiquito preferimos que lo haga un neurocirujano que estuvo muy cerca nuestro y conoce el tema”.
De todas formas, ahora el foco está en conseguir al equipo de profesionales de la salud que deberán estar encima del tratamiento de Manu. “Son muchos pero lo más importa está. Necesitamos de médicos especialidades en diferentes ramas y que conozcan la enfermedad”, explicó Keimel. La familia de Manu logró conseguir dosis para los primeros 60 días, por lo que deberán realizar nuevamente todos los trámites para obtener más Spinraza y no cortar con las inyecciones.
Después de mucho tiempo de pelear y golpear puertas en busca de ayuda, Manu podrá empezar la semana que viene con una larga terapia que significará una mejora en su calidad de vida.
